CONCOR, een landelijke registratie en DNA-bank van mensen met een aangeboren hartafwijking.

De mogelijkheden voor behandeling van aangeboren hartafwijkingen zijn aanzienlijk toegenomen nadat chirurgisch ingrijpen mogelijk geworden is. Complicaties op lange termijn komen echter regelmatig voor en kunnen controle door een cardioloog voor onbepaalde tijd noodzakelijk maken.

Exacte gegevens over het aantal patiënten en hoe het ze vergaat op lange termijn ontbreken. Bovendien is er nog weinig bekend over de onderliggende genetische oorzaken van aangeboren hartafwijkingen. Begin 2000 hebben het Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland (ICIN) en de Nederlandse Hartstichting het initiatief genomen voor CONCOR (COngenitale CORvitia), een landelijke registratie en DNA-bank van patiënten met een aangeboren hartafwijking.

Doel van CONCOR is het vergemakkelijken en bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en het verbeteren van de zorg voor deze patiënten. Het spreekt voor zich dat de privacy van deelnemende patiënten zeer zorgvuldig beschermd wordt.

In januari 2009 is CONCOR de landelijke actie ?VERMIST: 8000 hartpatiënten? gestart. In een groot aantal steden hebben posters gehangen met een oproep aan mensen met een aangeboren hartafwijking. Het gaat om een groep van ongeveer 8000 volwassenen met een aangeboren hartwijking die niet meer onder controle zijn. Zij kunnen zich nog steeds aanmelden op www.8000vermisten.nl.

Voor meer informatie over CONCOR kunt u terecht op onze website www.concor.net of u kunt contact opnemen via telefoonnummer 020-5667644/5668017.